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A notícia de uma deficiência obriga a família, particularmente os pais e os irmãos, a reverem seus sonhos e expectativas para a criança deficiente e para a família como um todo.
O período de adaptação em que cada um dos elementos da família levará para “aceitar” o problema variará individualmente. Em algumas famílias, o processo pode ser longo e difícil, em outras, poderá ocorrer com mais facilidade.
Todos da família enfrentam tensão, stress, depressão, raiva e negação. É importante neste momento procurarem alguém para acolher seus desapontamentos (especialista, psicólogo, amigo, um parente) com o objetivo de serem ouvidos, compreendidos e conseguirem pensar sobre o assunto de maneira mais clara, buscando uma solução adequada.
17. DE QUEM É A CULPA PELA DEFICIÊNCIA?
A busca de culpados é muito freqüente como já comentamos, esta forma de manifestação emocional vem como uma tentativa de justificar de maneira concreta uma causa evidente, uma tentativa de “empurrar para o outro toda responsabilidade” que julgo ser incapaz de sentir e buscar alguma forma de reparação ou mesmo de negar o que está acontecendo. Estas saídas buscam diminuir a dor e o sofrimento, porém não são eficazes. Podem durar muitos anos e o tempo perdido poderá ser precioso para os cuidados adequados para a criança.
Os pais por estarem sobre o efeito de forte tensão e fragilidade, sentem-se ameaçados de como irão falar a noticia para a família, aos outros filhos, amigos, parentes, etc..., sendo mais um fato que contribui para arrumarem culpados.
18. MEUS FUTUROS FILHOS/FILHAS TAMBÉM TERÃO PROBLEMAS?
Depende de cada caso, em especial se foi alguma causa genética ou hereditária os próximos filhos ou os atuais poderão ou não ter algum tipo de deficiência. Caso tenha esta suspeita ou seja um destes casos é importante procurar um Aconselhamento Genético, com o objetivo de realizar exames de pesquisa para saber as probabilidades disto ocorrer ou não novamente.
19. MEU FILHO/ MINHA FILHA SOFRE?
Precisamos definir o que a família entende por sofrimento: dor física, emocional, consciência da patologia, etc...
Como qualquer pessoa que possui sentimentos e esteja exposta a dores, tensão, stress, conflitos, impasses, sofrem as angustias disto tudo, o portador de necessidades educacionais especiais também.
Isto pode ser administrado a cada caso e de como cada família vive a experiência de ter um portador de necessidades educacionais especiais: se enfrentam a situação, se conversam sobre o assunto, sentem-se mais unidos, etc.
Posturas assim, diminuem o sofrimento para todos, mesmo no caso do filho/filha sofrer algum tipo de sofrimento físico, os pais estarão mais sensíveis e firmes para suportarem o processo, se puderam conversar sobre o assunto.
20. MEU FILHO/MINHA FILHA TEM O MESMO SENTIMENTO DO QUE QUALQUER PESSOA?
O portador de necessidades educacionais especiais pode as vezes não ter a mesma capacidade cognitiva para entender a situação que o aflige, mas isto não impede que possamos conversar (desenhar, consolar, brincar) com ele de forma mais simples, falando do sentimento que ele vivencia: se está com medo, triste, deprimido, chateado, com raiva, etc...
21. O QUE MEU FILHO/MINHA FILHA PENSA SOBRE O SEU PROBLEMA?
Somente o portador de necessidades educacionais especiais pode nos dizer, através de um gesto, conversa, desenho, etc... Sempre há algum nível de consciência presente sobre o que está acontecendo com ele.
22. MEU FILHO/MINHA FILHA TEM ALGUM AFETO POR NÓS?
Às vezes esperamos demonstrações conhecidas, mas a individualidade de cada um e o convívio diário servirão como indicadores destas expressões de sentimentos, que podem ser: de amor, carinho, raiva, revolta, etc... É a mesma relação com qualquer pessoa, aonde corremos os riscos “sentimentais e afetivos” sem garantias de sermos gratificados, frustrados, desapontados, reconhecidos, etc...
O que variará no portador de necessidades educacionais especiais será o grau e a freqüência de cada comportamento e sentimento expressado.
23. POR QUE MEU FILHO/MINHA FILHA SE COMPORTA DE MODO ESTRANHO?
Precisamos saber o que os pais, os elementos da família, ou as pessoas envolvidas, entendem como “comportamento estranho”, que pode ser muito diferente para cada um. Só depois compreender o que de fato está acontecendo. Buscar nomes de diagnósticos, comparações, apelidos, etc... só geram mais preconceito e não colaboram para a melhora do relacionamento.
24. MEU FILHO/MINHA FILHA PODE TER CURA? VAI MELHORAR? VAI PROGREDIR? O TRATAMENTO VAI AJUDAR?
São questões muito importantes, que indicam a preocupação e ansiedade dos pais ou pessoas envolvidas.
Não existe uma resposta padrão para estas questões, sabemos hoje que a medicina, a tecnologia e outros meios de saúde estão muito desenvolvidos, mas ainda não há cura para diversas patologias. Atualmente encontramos formas atenuantes de administrar a situação e minimizar sofrimentos do portador de necessidades educacionais especiais e da família.
A melhora, o progresso e os resultados vão depender de vários fatores: deste das condições do portador de necessidades especiais (aspectos psíquicos, físicos, comprometimento da patologia, etc) aos elementos envolvidos (pais, técnicos, abordagem terapêutica escolhida, prescrição adequada de medicação, situação econômica da família, serviços públicos adequados, etc...).
25. DE QUE AJUDA MEU FILHO/MINHA FILHA PRECISA?
A primeira ajuda é mais importante é a dos pais, através de um envolvimento real, vontade, disposição, paciência, responsabilidade e dedicação. Todos os demais envolvidos serão parceiros neste desafio.
Cada caso exigirá formas diferentes de atendimento e serviços adequados. Geralmente a escola ou um profissional de saúde poderá ser os primeiros a apoiar e indicar as formas mais adequadas de ajuda.
26. QUEM SÃO OS PROFISSIONAIS QUE DEVO PROCURAR? SÃO CONFIÁVEIS?
Os profissionais mais adequados e confiáveis são aqueles que os pais e o portador de necessidades educacionais especiais possam trabalhar em parceria, sejam respeitados em sua singularidade, sintam-se acolhidos e consigam resultados favoráveis no atendimento.
27. COMO OS PAIS PODEM AJUDAR OU ENSINAR O FILHO/FILHA PORTADOR DE NECESSIDADES EDUCACIONAIS ESPECIAIS?
De diversas maneiras, começando com os cuidados do cotidiano, mas sempre com uma rotina diária: na alimentação (uso de talheres, copos, escolha de alimentos, nomear os alimentos), cuidados pessoais (banho, troca de roupa, escovar cabelos e dentes), promover alguma independência (trocar uma peça do vestuário sozinho, calçar chinelo, sapatos, pegar água, pegar uma fruta ou indicar o que deseja), atentar a situações que envolvam perigos e como pedir ajuda, desenvolver na criança senso de identidade autônoma ( seu nome, nome dos pais, irmãos, endereço, nomear as partes do corpo), evitar apelidos depreciativos ou infantilizados, nomear objetos, falar sempre onde irão, o que irá fazer, manter horários de sono, etc...
Os outros filhos também podem ajudar, caso não exista esta possibilidade uma atividade boa é contar historias infantis, brincar com objetos de sucata (potes de tamanhos, formas, cores, espessuras, texturas diferentes), favorecer que as habilidades aprendidas na escola ou com outros profissionais possam ser aplicadas em casa.
Os pais não precisam ficar o tempo todo com a criança, podem estar num ambiente onde ela esteja brincando.
A proximidade, presença e a atenção, são importantes, mas isto não quer dizer que os pais tenham que se anular ou viver o tempo todo em função do filho/filha.Ter uma postura mais flexível e responsável alivia a todos as exigências dos cuidados diários e às vezes permanentes para a vida toda.
Estas sugestões citadas normalmente qualquer pai/mãe faz com seus filhos/filhas, a diferença está na freqüência que estes comportamentos precisarão ser repetidos, mais tolerância e paciência.
28. COMO OS PAIS PODEM CONDUZIR O RELACIONAMENTO COM OUTROS FILHOS?
Podemos destacar os seguintes aspectos para um diálogo entre os pais e os demais filhos:
29. Escutar os filhos: Ouvir primeiro o que os outros filhos/filhas sentem, esperam, temem, sabem, sobre o irmão/irmã portador de necessidades educacionais especiais.
30. Informação: Esclarecer de forma clara, delicada e simples qual o problema do filho/filha com necessidades educacionais especiais.
31. Dissolver as dúvidas e fantasias: Tirar as dúvidas das perguntas que os demais filhos/filhas possam fazer sem ressentimento, raiva ou punição.
32. Apoiar: Incentivar os filhos/filhas a brincarem, fazerem tarefas, passeios ou atividades juntos.
33. Elogios e Agradecimentos: Recompensar, elogiar e agradecer os filhos/filhas sempre quando ajudam, quando brincam sem brigar, quando têm iniciativas, quando expressam carinho, quando ajudam em algum problema familiar, quando se oferecem para fazer algo, quando ensinam os pais, etc. Quando os filhos/filhas são reconhecidos e têm o exemplo dos pais se tornam mais cooperativos e afetuosos.
34. Mediar, Perdoar e Desculpar: Ponderar as brigas e divergências entre os filhos/filhas, evitando punir sempre de forma tendenciosa, mas sempre verificar o que aconteceu. Brigas, ciúmes e rivalidades fazem parte do crescimento dos filhos/filhas, a ponderação, mediação, o perdão e a maneira como os pais incentivam cada um destes comportamentos podem gerar mais conflitos ou diminuir. É importante que os pais observem a freqüência, motivo dos conflitos e brigas , só depois tomar uma atitude. Incentivar sempre o perdão pela atitude quer seja intencional ou casual e desculpar-se pelo comportamento, isto serve para os pais também, quando fazem avaliações ou punições injustas. Quando houver muita dificuldade, procurar alguém para conversar sobre o fato com o objetivo de ter uma solução mais adequada para todos.
35. Brinquedos, Jogos: Escolher alguns brinquedos aonde todos os filhos/filhas possam ter algo em comum, assim desenvolvem um senso de igualdade e de suas diferenças e preferenciais individuais.
36. COMO OS PAIS PODEM LIDAR COM AS BRIGAS ENTRE OS IRMÃOS/IRMÃS?
É importante que os pais saibam que a maioria dos irmãos deixam de brigar com o passar do tempo. A medida que amadurecem, vai passando o egoísmo, a competição, e surgindo comportamentos mais solidários e de colaboração.
1. Servir de Exemplo: Os pais devem se esforçar para controlar seus próprios sentimentos de ciúme e competição, mas demonstrarem uma maneira cooperativa, fornecendo assim o exemplo para os filhos.
2. Estabelecer Limites: Os pais devem estabelecer um conjunto de regras para as interações e devem ser fiéis a elas. Regras como não atirar coisas, não machucar, não praguejar, ser responsável, cuidar das coisas, ter horários, recolher os brinquedos e guardar, ajudar nas tarefas domésticas, etc...Cada família cria suas regras diferentes, mas o importante é deixá-las bem claras para todos.
3. Usar as Penalidades: Quando a disciplina é necessária, os pais devem usar uma penalidade: desligar a televisão se os filhos estão brigando por um filme e ninguém consegue assistir e não chegam a nenhum acordo, ficar sem o brinquedo preferido (vídeo-game, bicicleta, boneca) até fazer a tarefa escolar ou cumprir um acordo, perder por um tempo privilégios conquistados, procurar tirar da situação o filho/filha que está provocando a briga e colocar em outro cômodo da casa e ir conversar para ouvir as partes, evitar castigos físicos, xingamentos, ameaças de qualquer ordem. Este comportamento dos pais acaba por retirar sua própria autoridade, pode surtir efeito por um tempo, mais pelo medo e pelas conseqüências do ato do que pelo respeito aos pais. Evitar penalidades que retirem alimentos ou refeições importantes salvo alimentos supérfuros como: sobremesas, doces, sorvetes, salgadinhos, refrigerantes, etc.
4. Respeito entre os Próprios Pais: De nada adiantará as regras e as punições aos filhos/filhas se cada um dos pais fizerem uso diferente do que estabeleceram, ou só usarem de vez em quando. Os pais que brigam entre si, que não se respeitam ou ficam jogando a culpa ou a responsabilidade para um só do casal, geralmente terá como conseqüência o não cumprimento das regras, quebra dos limites, desrespeito e conflitos constantes.
5. Permanecer Neutro: Se os pais não conseguirem saber qual foi o motivo que gerou o conflito, é melhor não tomar partido, e especialmente se for sempre a favor da criança portadora de necessidades educacionais especiais, isto só intensificará a rivalidade. Perdoar todos e observar depois o relacionamento dos irmãos.
6. Ignorar as Simples Briguinhas: Os pais não devem intervir em todas as brigas entre os irmãos. Uma boa saída é ignorar as disputas que não infrinjam as regras estabelecidas pela família. Os próprios irmãos poderão arrumar uma solução para a briga, sem usar da força física, ameaça, chantagem ou xingamentos.
7. Ser Coerente: Os pais precisam ser coerentes ao orientar um conflito ou decidir por uma atitude responsável. Usar “dois pesos e duas medidas” para situações iguais ou semelhantes podem causar, insegurança e confusão entre os filhos/filhas.
37 POR QUE MEU FILHO/FILHA MORA EM CASA, NÃO SERIA MELHOR UMA INSTITUIÇÃO?
Precisamos pensar primeiro quais os motivos que levaram os pais ou os elementos da família a pensarem que a sua “casa” não seria adequada para o filho/filha. Podemos destacar: a gravidade do estado da criança portadora de necessidades educacionais especiais, as condições afetivas dos pais suportarem e darem os cuidados necessários ao filho/filha, a situação econômica da família, número de filhos, outros filhos que também sejam portadores de necessidades educacionais especiais, etc. As possibilidades devem ser examinadas e pensadas com cuidado, só então encaminhar a criança para uma instituição em regime de internato, semi-internato.
38. POR QUE MEU IRMÃO/MINHA IRMÃ NÃO VIVE EM CASA?
Os pais precisam ter sempre uma conversa franca com os filhos/filhas e esclarecerem porque uma atitude foi tomada em favor do irmão portador de necessidades educacionais especiais.
39. POR QUE OS PAIS SUPERPROTEGEM O FILHO/A FILHA PORTADOR DE NECESSIDADES EDUCACIONAIS ESPECIAIS ?
Os pais que são constantemente superprotetores procuram dar tudo aos filhos, invariavelmente se são portadores de necessidades educacionais especiais ou não, com isso mantêm seus filhos dependentes e sem nenhuma autonomia. Em função da culpa que surge de sentimentos negativos para com os filhos, procuram compensar deficiências e faltas com mimos e presentes. A situação pode e geralmente se agrava quando a criança fica doente ou possui alguma doença de natureza psicossomática, como a bronquite, por exemplo. Os cuidados são necessários neste momento, porém são exagerados. A criança pode instalar este comportamento de adoecer para se defender e fugir das situações onde sinta medo ou muita angústia, mas ganhando por outro lado o apoio e proteção dos pais.
A superproteção faz a criança se sentir frágil, insegura, tímida e sem condições para suprir sozinha as necessidades antes vindas dos pais.
Os filhos crescem, e vão se conscientizando do que aconteceu, passam a expressar agressividade e ressentimento para com os pais, além de se sentirem culpados ao verem a preocupação e aflição deles. Infelizmente a vida não é nem mãe e nem pai de ninguém, os filhos precisam fazer decisões assumir responsabilidades, trabalhar, casar, enfrentar situações novas e difíceis e sentem-se despreparados.
Concluindo, esses pais tentaram preparar a vida para os filhos em vez de preparar os filhos para a vida.
40. POR QUE OS PAIS PREFEREM OU REJEITAM UM FILHO/UMA FILHA?
A preferência ou favoritismo, em um dos filhos em relação ao demais pode provocar sentimentos de egoísmo e amor voltado para si mesmo, e da rejeição, impede o desenvolvimento da auto-estima e da autoconfiança.
Independente de a família ter uma criança portadora de necessidades educacionais especiais, isto pode ocorrer em alguns lares. Tais atitudes trazem como conseqüência dificuldades escolares e insucessos em relação a atividades futuras dos filhos.
A origem desses sentimentos pode se encontrar nas fantasias dos pais que escolhem um descendente para concretizar seus sonhos. Quando o filho escolhido consegue ainda algum sucesso, há um pouco de gratificação nestes pais, mas nunca para a exigência, contudo quando isto não acontece é chamado de filho que não deu certo, ingrato, fracassado, não serve para nada, etc.
Esta dinâmica dos pais se desenvolve numa relação ambivalente (inconstante) e contraditória, já que a preferência por um filho leva a rejeição de outro ou outros.
São pais que almejam que seus próprios ideais de vida se realizem através de seus descendentes, isto está ligado a qualidade e quantidade de sentimentos envolvidos como: a auto-estima (narcisismo), a inveja, a voracidade (gula) e a culpa dos pais em relação aos filhos.
A criança que foi desconsiderada e desvalorizada, carrega esse peso por toda vida, em suas atitudes e comportamentos de insegurança, timidez, desânimo e apatia.
O mais preocupante é que esses comportamentos vão se repetindo nas futuras gerações.
É necessários que os pais e filhos se conscientizem da constituição de seu modo de pensar, seus sentimentos, seus sonhos, expectativas, esperanças, conversando entre si, respeitando os desejos de cada elemento, pois a forma que vivemos na nossa família, determinará a nossa participação na comunidade.
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